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我的母亲只有三岁

一位六旬男子,面对母亲和妻子相继失智的境况已3年。终日奔波于医院、日间照料中心和自己家,努力维系家庭的正常运转。据统计,在65岁以上群体中,5%患有失智症。而高龄失智老人的子女,有不少已迈入“年轻老人”行列。他们尽管苦,尽管累,却鲜有人放弃——即使亲人“回到”3岁,我也陪在你身边。

居住在老年日间照料中心里的失智老人,穿衣、吃饭、洗澡、如厕等都由护工照顾。 记者王锋 摄

【题记】

我无法让你重生力气走路,无法让你突然开口跟我说话,无法判知当我说“我很爱你”时你是否听懂,但是我发现有很多事情可以做,而且只有留在你身旁才做得到。

——龙应台《天长地久》

生病之前,连大声说话都很少的徐玲母亲,现在动辄对所有人破口大骂。护工已经被骂走3个了,有的上午到家,下午就会被骂走。

王宇姥姥,生病后曾经创造过37个小时不睡觉的纪录,对自己说过的话,也不超过3秒就会忘记,“比鱼的记忆还短。”王宇调侃道。

徐玲母亲和王宇姥姥患的是阿尔兹海默症,俗称老年痴呆或者失智症。失智症是一种因脑部伤害或疾病所导致的渐进性认知功能退化。研究数据显示,65岁以上群体中,5%患有失智症;到80岁,患病率提高到20%左右。女性普遍比男性患病率高,两者比例为1: 0.85。

当他们的生命步入黄昏,子女和孙侄辈的生活,似乎也身不由己被拽入无尽幽深的雾霭。

56岁的女儿:“每一天都是煎熬,还不如病在我自己身上”

如果不是母亲的突然病倒,家住二七街道、56岁的徐玲说此时此刻的自己说不定正帮着女儿照看二胎小外孙,或者跟自己的老姐妹们到处旅旅游,或者忙活自己的小爱好。但从4年前母亲生病后,徐玲的生活重心突变,全部围绕着母亲打转。“别说出去旅游了,4年我都没踏出过济南。”

徐玲的母亲已经86岁了,年纪大了但生活一直独立,很少给她们添麻烦。这种平静在2014年11月23日戛然而止。“从一病倒就全身瘫痪,父亲年纪也大了,只能请护工。”

生病后的徐玲母亲性情大变,“白天睡觉,晚上天一擦黑就开始闹腾骂人,后来就请不到护工了。”徐玲只能白天照顾年迈的父亲,晚上再衣不解带照顾哭闹谩骂的母亲,“那段时间我都觉得我能死在我妈前面。”

在照顾了母亲半年后,实在熬不住了的徐玲,将母亲送进了养老院。

母亲生病后,父亲情绪开始喜怒不定,看谁都不顺眼,百般挑剔各种找事。不仅需要照顾母亲,还要安抚父亲的情绪,这让徐玲情绪趋近于崩溃。母亲会不时向父亲告状说护工打她,养老院的工作人员打她,女儿也打她,父亲每次都会当真并且冲徐玲大发雷霆。“最难的不是照顾我母亲,是父亲的不理解。”徐玲红了眼睛。

为了更方便地照顾母亲,也为了让父亲不再辗转坐公交探望母亲,徐玲将母亲转到了离家更近的另一家养老院。每天早上不到7点,徐玲父亲就提溜着水杯来到妻子床前,喂妻子吃饭吃药,然后再自己回家吃饭,9点半左右再返回,“也不说话,就我妈躺着,我爸在一边坐着。”

让徐玲庆幸的是,父母都有退休工资,所以经济上还不至于太窘迫。但是,精神上的压力依然让徐玲崩溃不已。“我每天开车去父亲家的时候哭一路,回家的时候再哭一路。”对于那时候经历的一切,徐玲直言:“现在都不愿意回想,还不如病在我身上。”不仅如此,徐玲自己家里也全都乱了套,“女儿生了二胎我一点忙也帮不上,一回到自己家动不动就冲着他们发无名火。”意识到问题的徐玲开始尝试排解,她利用每天不多的空闲时间学会了打太极,还开始写毛笔字、逛图书馆……

4年间,徐玲往返于父亲家、养老院和自己家,风雨无阻,无一天例外。“每一天都是煎熬,还不如病在我自己身上”,徐玲重复道。

有两位失智亲人的他:“她俩在,就是一个家;她俩不在,家就散了”

就算是已经过去了6年多,63岁的孔浩依然清楚地记得母亲认知出现退化的日子。

时间倒退至2012年的8月1日,原本身体还算硬朗的母亲,一病便再也没起来过。在跟妹妹轮流照顾了母亲两年后,孔浩将母亲送进了一家老年日间照料中心。两年后,孔浩58岁的妻子在查体时被告知小脑萎缩,虽然在此之前她已经陆续出现了健忘和走失的情况,但是孔浩怎么也没想到,“广场舞还跳得挺好”的妻子,怎么一夜之间就变成了智商只有三四岁的“老小孩”。自此孔浩带着妻子辗转于各大医院,寻遍了名医,依然没抑制住妻子病情的发展。

从犯病伊始的健忘,到逐渐连丈夫都不认识,孔浩妻子只用了3个月的时间。刚开始,她还能跟在孔浩身后慢悠悠一起走去照料中心探望母亲,后来就不能行动了。

对于情感上的崩溃,孔浩不愿多谈,只是一根又一根地抽着烟。他觉得妻子的生病,跟自己有着莫大的关系,“我是做媒体的,工作一直都很忙,没有给她很多关心,孩子又从小在奶奶家,总是让她自己一个人在家,她缺少陪伴,太孤单了……”孔浩狠狠吸了一口烟。

从母亲病倒再到妻子失智,孔浩的生活完全被打乱,但是他努力在维系着这个家的正常运转。每天不到6点起床,带着那只朋友送他解闷的小狗遛弯,再回家给妻子做饭,送到医院喂妻子吃完,再坐1个小时的公交赶到照料中心给母亲送饭喂饭,然后再回家准备午饭和晚饭。三点一线的生活,孔浩已经坚持了3年。而他唯一的放松方式,就是抽空跟朋友们聚聚,说说话。“我得放松放松,不然我也成老年痴呆了。”

有时候妻子朝自己挤个微笑,孔浩一天的心情都会无比舒畅。“没有什么比这个更重要了。她俩在,就是一个家;她俩不在了,家就散了。”

外孙:“人走到黄昏,最想保持的是体面和尊严”

发现不对劲的时候,王宇姥姥已经是阿尔兹海默症中度期了。生病之前的姥姥不仅记忆力出奇好,还有着严谨的逻辑思维能力和作息规律,甚至还有点洁癖。但病后,她曾经创造过37个小时不睡觉的纪录,对自己说过的话,也不超过3秒就会忘记,“比鱼的记忆还短。”家住段店附近、30岁的王宇调侃道。

还有着自主活动能力的姥姥,由三个子女轮流照顾,但是每一家,最多也只能照顾3个月。“因为她实在太能折腾了。”

轮到王宇家照顾的时候,王宇母亲觉得并不是将姥姥“供起来”才是对她好,而是会鼓励她动起来,做手工、写毛笔字、遛弯……

而姥姥对外孙王宇的记忆,还停留在他幼儿园时期。她对人和事的记忆大多已经忘却,但是十几年前一点小事,反而会记得很清楚,反复念叨。

王宇说,生病之前的姥姥是一个很讲究体面的人,而父母现在做的,除了照顾姥姥的饮食起居外,就是尽量保持着她的体面。父母不在的时候,王宇会陪姥姥坐在阳台上晒晒太阳,有时候拿出手机玩一局游戏,姥姥会像孩童般怯生生来到他面前,小心翼翼地问:“你能陪我聊聊天吗?”那时候,王宇觉得,就算姥姥失忆了,她依然需要陪伴。

第一次意识到自己几乎消失在姥姥记忆里时,王宇形容自己“有点慌”。身边的舅舅玩笑道:“才不认识你,我都在她嘴里死了好几回了。”而此时已经近乎失聪的姥姥则安静地坐在一边,带着礼貌性的微笑,看着子女、孙辈说着这些,努力想要融入。“我就不停地告诉自己,接受吧接受吧。”但每次做好的心理建设,都会在姥姥一遍一遍问自己“你来了,你爸妈还好吗?你要经常来看我啊”的时候全线崩溃。

“人走到黄昏,最想保持的可能不是记忆,而是体面和尊严。”王宇缓缓说。

照料中心院长:“一个病人拖垮一个家,这话一点不过分”

2008年创办了二七街道老年日间照料中心,十多年间,院长刘磊见证了太多因为家有失智亲人而苦不堪言的家庭。

忘性大是阿尔兹海默症患者的特性,居住在照料中心的有自主活动能力的失智老人,有的需要在门把手上拴一根红绳,才能记住哪扇是自己的房门。但是不同的患者也会有不同的病状表现,有的患者默默无语到处跑,有的属于躁狂型,打人骂人。

据刘磊回忆,曾经有位80多岁的老太太,属于躁狂型阿尔兹海默症,不仅不睡觉,还随时随地都会骂人,大小便不自知,家里抹得到处都是。老太太由她的五个子女轮流照顾,大儿子被折磨得犯心脏病,做了心脏搭桥手术;二儿子自己有病还得照顾她,因此耽误了治疗而去世。“只要跟失智老人的家属们接触,普遍都是憔悴和绝望,觉得能让他们睡两天觉都是好的。”刘磊总结,有的家属每天只能睡两三个小时,长年累月都是这样,家属都处于没有盼头且绝望的境地。“失智老人本身不痛苦,但是给家庭给家属带来的痛苦是不可估量的。”

刘磊直言,“只要查出阿尔兹海默症,家人比癌症还要痛苦。”该病迄今为止发病原因不明且无法治愈,只能是维持现状和延缓病情的发展。

最让刘磊头疼的,还是两年前那位被她称为老冯的病人。63岁的老冯在阿尔兹海默症患者中算年轻的,他并未失去自主活动能力,所以最常见的状态便是赤身裸体到处奔跑,照顾他的工作人员拿着衣服跟在后面追赶。刘磊说,这样失智又有活动能力的病人,自己本是不愿接收的,“但老冯就一个独子,小孙子才上幼儿园,他老伴又得照顾孙子又得照顾他,看他们实在是没办法了。”

住进照料中心的老冯不仅喜欢赤身裸体到处奔跑,还随地大小便,“最夸张的是边走边拉,走哪拉哪儿。”不仅将穿在身上的纸尿裤悉数撕掉,还将同屋病人的床品全部丢到地上,暴躁起来甚至动手打人,多位工作人员都被老冯打伤过。

“我们宁愿照顾十个瘫痪病人,也不想照顾一个这样的。”话虽这么说着,但是刘磊依然坚持让老冯在照料中心住了两年。“我要把他推出去他怎么办?一个病人拖垮一个家,这句话一点都不过分,只能是携手一起把日子往后捱着。不是过日子,是捱。”

面对失智至亲,家人需要调整与外部世界的关系,更要重构内心世界的秩序。在雾霭中穿行,捱过一个又一个日子,失智者的子女和孙侄鲜有放弃。正如作家龙应台面对失智母亲情绪从不失控,他们“依旧握你的手,抚你的发,吻你的额,问早安问晚安问你疼不疼。”(为保护当事人隐私,文中受访者除刘磊外均为化名)

原标题:我的母亲只有三岁

值班主任:李欢

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